Come gestire i dati personali nel settore delicatissimo della Sanità? Secondo quanto riportato in un recente articolo di Federprivacy, almeno per quanto concerne un sistema informativo dei trapianti il Garante della Privacy avrebbe detto sì.
L’autorità ha di fatto dato parere favorevole allo schema di regolamento del Ministero della Sanità che disciplina obiettivi, funzioni e struttura del SIT, ossia del sistema informativo che supporta l’informatizzazione delle attività della Rete Nazionale dei Trapianti.
Il SIT è volto a garantire la tracciabilità e la trasparenza lungo tutti gli step del processo di donazione, prelievo, trapianto e post-trapianto non solo di organi, ma anche di tessuti e cellule. Il sistema, per fare ciò, registra anche i dati dei donatori di cellule riproduttive per la procreazione assistita ed eterologa.
È proprio attraverso il SIT che il Centro Nazionale dei Trapianti ma anche le strutture sanitarie, i coordinamenti regionali e interregionali, i centri trapianto e gli istituti dei tessuti acquisiscono le informazioni necessarie a svolgere il loro lavoro. Ed è sempre grazie al SIT che possono cooperare tramite una banca dati dedicata, sia nazionale, che regionale, che locale.
Un registro dei donatori viventi di organi è stato istituito con specifici obiettivi di protezione e garanzia della qualità e della sicurezza degli organi destinati al trapianto. È evidente che processi tanto delicati debbano necessariamente essere tracciati, ma anche che tale tracciabilità debba essere garantita tramite specifiche procedure di generazione del numero identificativo nazionale della donazione, del donatore e del ricevente e dello specifico riferimento alla donazione, oltre che del codice unico europeo che identifica la donazione stessa.
Sulla base di quanto suggerito dal Garante della Privacy, il Ministero della Sanità ha quindi chiarito funzioni e ruoli di tutti gli attori coinvolti, indicando i dati sensibili ai quali tali soggetti possono accedere e specificando compiti, funzioni e finalità di rilevante interesse pubblico perseguite.
Il Garante della Privacy ha poi individuato una problematica nelle misure di sicurezza predisposte e ha di conseguenza chiesto un giro di vite in termini di tutela dei dati personali e sensibili, ma anche la possibilità, da parte delle Regioni, di consultare i dati del SIT soltanto in forma aggregata e anonima.
Per il Garante della Privacy, è infine necessario disciplinare la destinazione e la conservazione dei dati personali e della documentazione sanitaria in possesso di centri (specie se privati) soprattutto in caso di cessazione dell’attività da parte di Centri di Procreazione Assistita.
